top of page

Quan allò que et passa té nom i cognom


No es pot dir que la notícia et vingués de nou, sabies de la seva existència, era evident que alguna cosa no anava del tot bé. Fins i tot, cansada de deambular per tota mena d’especialistes, havies desitjat saber el què. I avui ha arribat el gran dia. Avui, després de 5 anys, aquella explicació que anaves recitant a tota mena de metges atònits, aquella recerca al google intentant mantenir el cap fred, ha tingut resposta. I amb aquesta resposta el teu estatus ha canviat de sana a malalta, a malalta crònica, per sempre.

I ets sents diferent malgrat res ha canviat. I perduda. I tocada per la mala sort.

Amb el diagnòstic de la malaltia arriba també el tractament, sovint no tan efectiu com caldria, però també el pronòstic, l’esperança de vida... i desitjaries viure en la ignorància i no saber tot allò que ara et ve gran.

Respires i comparteixes el batibull de sentiments amb els teus. Amb els dies vas paint la notícia i creix dins teu el sentiment de lluita. T’han posat una etiqueta però ets la mateixa, carregada de ganes de viure i de tirar endavant.

Dedicat amb molt d’amor a tots aquells pacients, famílies i professionals que lluiten contra les malalties rares.

El dia 28 de febrer és el dia de les malalties rares (incidència < 5 persones/10.000 habitants).

Hi ha més de 7000 malalties rares que, en conjunt, afecten al 7% de la població mundial.

Les persones amb una malaltia rara triguen una mitjana de 5 anys a obtenir un diagnòstic.


bottom of page